Az eseményt Porga Gyula polgármester nyitotta meg, aki köszöntőbeszédében kiemelte, hogy Veszprém, mint Európa Kulturális Fővárosa, nemcsak építészeti és kulturális megújuláson ment keresztül, hanem közösségi élete is megerősödött az elmúlt években. Ezt az összetartó közösségi szellemet Veszprém polgármestere a Magyar Scelrosis Multiplexes Betegek Szövetségéhez kapcsolta, amely azzal a céllal működik, hogy senki ne érezze magát egyedül a betegséggel szembenézve.
„Az emberi kapcsolatok, a közösség ereje, és az egymásra való odafigyelés a városnak és az alapítványnak is közös célja” – hangsúlyozta a polgármester.
Szántai Anita, Magyar Scelrosis Multiplexes Betegek Alapítványának elnöke és Porga Gyula, polgármester
A sclerosis multiplex (SM) egy krónikus, autoimmun betegség, amely a központi idegrendszert támadja meg. Az SM-ben szenvedők immunrendszere tévesen támadja meg az idegsejteket körülvevő védőburkot, az úgynevezett myelint, ami az idegi jelek lassulását vagy megszakadását eredményezi. A betegség tünetei igen változatosak lehetnek, kezdve a mozgáskoordinációs problémáktól, a látászavarokon és fáradtságon át egészen a beszédzavarokig. Az SM lefolyása egyénenként eltérő lehet, és a betegség súlyosbodhat, ha nincs megfelelő kezelés.
A modern orvostudománynak köszönhetően az SM már nem jelenti azt a reménytelen állapotot, amit egykor. Jelenleg többféle kezelési lehetőség áll rendelkezésre, amelyek célja a betegség súlyosbodásának lassítása és a tünetek enyhítése. A legelterjedtebb kezelések közé tartoznak a betegségmódosító terápiák (DMT-k), amelyek csökkentik az SM fellángolásainak gyakoriságát és súlyosságát, valamint lassítják az idegi károsodás előrehaladását.
Magyarországon az SM kezeléséhez szükséges gyógyszerek jelentős része támogatott, köszönhetően az Országos Egészségbiztosítási Pénztárnak (OEP). Az elmúlt években a gyógyszerfinanszírozási protokoll jelentős előrelépést tett lehetővé az SM-ben szenvedők számára, különösen 2023-ban, amikor egy új finanszírozási szabályozás lépett életbe. Ennek köszönhetően minden beteg a betegségének aktivitásához igazodó terápiában részesülhet. Az SM betegek Magyarországon egyedi engedély nélkül is hozzáférhetnek a szükséges gyógyszerekhez, amelyek korábban csak külön elbírálás után voltak elérhetőek.
A gyógyszeres kezelés mellett fontos szerepe van a rehabilitációnak, a gyógytornának és a pszichoszociális támogatásnak is, amelyeket szintén biztosítanak az SM-betegek számára. Az ország különböző részein működő SM-egyesületek és klubok, mint a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete, rendszeresen szerveznek információs napokat, közösségi találkozókat és terápiás foglalkozásokat, hogy segítsék a betegeket a mindennapi kihívásokkal való megbirkózásban.
A veszprémi esemény célja az volt, hogy összehozza a betegeket, hozzátartozókat és az egészségügyi szakembereket, hogy közösen találjanak megoldásokat a betegség kezelésére és a betegek életminőségének javítására. Furcsa Józsefné, a rendezvény egyik fő szervezője és a Magyar Scelrosis Multiplexes Betegek Szövetségének elnöke, köszöntőjében kiemelte, hogy bár a betegség többféle módon érinti a betegeket, a közösség ereje és a szolidaritás mindannyiuk számára közös kapaszkodót jelent.
Furcsa Józsefné
Szántai Anita, a Magyar SM Betegekért Alapítvány elnöke szintén az összefogás fontosságát hangsúlyozta: „Ez a nap nemcsak a betegségről szól, hanem azokról a barátságokról és kapcsolatokról, amelyek segítenek átvészelni a nehéz napokat.” Hozzátette, hogy a mai nap valódi ünnep a sclerosis multiplexszel élők számára, ahol nemcsak információkkal, hanem lelki támogatással is gazdagodhatnak a résztvevők.
Az eseményen a Magyar Neuroimmunológiai Társaság képviseletében dr. Jobbágy Zita is tartott előadást, aki beszámolt az új finanszírozási protokoll sikereiről és arról, hogy a betegek Magyarországon immár minden szükséges terápiás lehetőséghez hozzáférhetnek. Kiemelte, hogy a szakmai és a betegközösség közötti szoros együttműködés elengedhetetlen az SM hatékony kezeléséhez.
